18 мая 2026 года в Общественной палате РФ прошёл круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнерство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом», в котором приняла участие главный внештатный дерматовенеролог Министерства здравоохранения ЛНР Русина Елена Николаевна.
Мероприятие было посвящено итогам применения пациентами с буллезным эпидермолизом лекарственного препарата «Беремаген геперпавек» – инновационного генно-инженерного биологического препарата, позволяющего существенно сократить площадь ран и ускорить их заживление, упростить уход за пациентами, повысить качество и продолжительность их жизни.
«Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетически обусловленное заболевание, связанное с нарушением выработки кожей коллагена, в результате чего от механического воздействия на коже и слизистых оболочках возникают пузыри и эрозии. Обычные прикосновения или естественное глотание могут быть травматичными для детей-бабочек. Чтобы защищать пораженные участки кожи, пациентам требуется большое количество специальных перевязочных материалов, поскольку обычные бинты при буллезном эпидермолизе не подходят. В Луганской Народной Республике есть такой тяжелый пациент. На сегодняшний день, благодаря президентскому фонду «Круг добра», он получает лечение генно-инженерным препаратом «Беремаген геперпавек».
Отмечается положительная динамика кожного процесса: размеры эрозий уменьшаются, ускоряются их эпителизация, уменьшается количество свежих пузырей», - отметила Елена Русина.
При поддержке президентского фонда «Круг добра» на сегодняшний день лечение инновационным препаратом получают 92 ребёнка. И наш пациент один из них. Эксперты и родители наших подопечных отмечают высокую эффективность терапии.
ГБУЗ «Луганский республиканский кожно-венерологический диспансер» ЛНР
