18 мая 2026 года в Общественной палате РФ прошёл круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнерство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом», в котором приняла участие главный внештатный...

18 мая 2026 года в Общественной палате РФ прошёл круглый стол Дети-бабочки в круге добра: социальное партнерство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом, в котором приняла участие главный внештатный дерматовенеролог Министерства здравоохранения ЛНР Русина Елена Николаевна.

Мероприятие было посвящено итогам применения пациентами с буллезным эпидермолизом лекарственного препарата Беремаген геперпавек инновационного генно-инженерного биологического препарата, позволяющего существенно сократить площадь ран и ускорить их заживление, упростить уход за пациентами, повысить качество и продолжительность их жизни.

Буллезный эпидермолиз тяжелое генетически обусловленное заболевание, связанное с нарушением выработки кожей коллагена, в результате чего от механического воздействия на коже и слизистых оболочках возникают пузыри и эрозии. Обычные прикосновения или естественное глотание могут быть травматичными для детей-бабочек. Чтобы защищать пораженные участки кожи, пациентам требуется большое количество специальных перевязочных материалов, поскольку обычные бинты при буллезном эпидермолизе не подходят. В Луганской Народной Республике есть такой тяжелый пациент. На сегодняшний день, благодаря президентскому фонду Круг добра, он получает лечение генно-инженерным препаратом Беремаген геперпавек.

Отмечается положительная динамика кожного процесса: размеры эрозий уменьшаются, ускоряются их эпителизация, уменьшается количество свежих пузырей, - отметила Елена Русина.

При поддержке президентского фонда Круг добра на сегодняшний день лечение инновационным препаратом получают 92 ребёнка. И наш пациент один из них. Эксперты и родители наших подопечных отмечают высокую эффективность терапии.

ГБУЗ Луганский республиканский кожно-венерологический диспансер ЛНР